Berättelser

Att ha stomi, tillfälligt eller permanent, är en stor förändring i en persons liv. För en del personer kan det ta lång tid och justering att acceptera livet med stomi. För andra går det snabbare. Hur du handskas med det beror på dig och din situation – det finns inget rätt eller fel sätt att leva med stomi. Vi har samlat berättelser från andra stomiopererade personer som delar med sig av sina erfarenheter.

Dorthe

Kolostomi sedan 2004

Stomi — ingick inte i planen. Ändå hände det!

År 2004 opererades jag för tjocktarmscancer. Tumören avlägsnades och tjocktarmen syddes ihop. Stygnen sprack helt oväntat och jag opererades akut. Följden blev att jag var tvungen att få en stomipåse. Det ingick inte i planen att jag skulle få stomi. Ändå hände det!

Operationerna tog hårt på mig

Två operationer inom några dagar tog hårt på mig. Den fysiska utmattningen överraskade mig. Jag har alltid varit väldigt aktiv och gör allting själv. Jag kände mig trött och utmattad efter operationerna. Jag orkade nästan inte äta. Jag var väldigt beroende av hjälp från andra människor under en period. Jag hade fått reda på att det skulle ta tid att återhämta sig. Jag hade dock ingen aning om att det skulle vara så svårt. Normalt sett är jag inte den personlighetstypen som oroar mig särskilt mycket, men jag blev orolig när jag kände mig så svag efter operationerna. Jag tänkte: är det något allvarligt fel? Kommer jag någonsin att kunna ta hand om mig själv igen? Kort sagt, jag kände inte igen mig själv på flera månader efter operationerna.

Jag var också tvungen att vänja mig vid att ha stomi

Jag önskar att jag hade sett en bild och fått lite information om stomi innan operationerna. Det tog lite tid att vänja sig vid tanken. Jag kände mig riktigt ledsen när jag skulle byta stomipåse första gången. Jag hade ingen aning om vad jag kunde förvänta mig när jag såg stomin. Jag trodde att stomi hade något att göra med ”avföring som kommer ut från sidan av magen”. Men den bild jag hade av ordet stomi var helt fel. Det visade sig att stomi var en liten del av tjocktarmen som placerades på magen. När jag såg stomin första gången var jag så sjuk och svag att jag knappt kommer ihåg det.

Det var egentligen ganska enkelt att lära sig att byta stomipåse

Planen var att jag skulle läggas in på sjukhus i fem dagar. De fem dagarna blev dock tre veckor, följt av en konvalescensperiod. Det tog en hel månad innan jag lärde mig att byta påse själv. Jag tror att andra brukar lära sig det snabbare än vad jag gjorde. Det visade sig vara ganska enkelt att byta påse och sköta stomin. Jag hade verkligen tur med sjukvårdspersonalen, som var helt fantastisk. De gav mig den vård och det stöd jag behövde under sjukhusinläggningen och konvalescensen. Bra vård och mentalt stöd har hjälpt mig genom hela processen.

Stomi — en nödvändig lösning — en lösning jag är nöjd med

Jag hade gott om tid att tänka över min nya situation medan jag låg på sjukhuset. Man kan välja att se stomin som ett stort problem! Jag kunde lätt ha gjort en lång lista med klagomål över svårigheterna med att ha stomi, men jag kan också göra en lista över alla positiva saker. Jag fick stomi eftersom jag var tvungen och vid tidpunkten för operationen skulle jag inte ha kunnat överleva utan den. Jag älskar livet och därför kunde jag acceptera stomin. Om jag hade kämpat emot den skulle jag ha lagt all energi på negativa saker. Min inställning är att man måste välja att leva med de förhållanden livet för med sig. Jag hade egentligen möjlighet att få stomin nedlagd efter ett tag, men jag valde att behålla den. Livet är bra med stomi och jag orkar inte gå igenom en operation till.

Toalettvanor — en privatsak! Det är en privatsak men jag har valt att vara öppen med min stomi

Jag har varit helt öppen med att jag har stomi. Första gången jag var ute och åt middag släppte jag mig av misstag. Jag var tvungen att berätta för min bordsherre att det var jag som hade släppt mig vid bordet. Jag kunde samtidigt berätta för honom att det inte skulle lukta. Jag har ett filter på stomipåsen så det luktar inte!

De flesta blir nyfikna när jag berättar för dem att jag har stomi. Jag har inte fått några negativa reaktioner. Till en början hade jag svårt att prata om det. Det handlar ju trots allt om avföring. Toalettvanor är ju normalt sett mycket personligt. Så det var ganska tabubrytande för mig att prata med andra människor om mina toalettvanor.

Jag tömmer alltid påsen på toaletten och slänger den sedan i papperskorgen. Jag gillar inte att slänga använda påsar i papperskorgen i köket. När jag är hemma hos andra människor frågar jag dem alltid om var de har sin avfallstunna. Det är lättare för mig att koppla av när jag vet var den är. I början la jag använda påsar i handväskan. Det var egentligen ganska otrevligt — och jag la mycket energi på att undra om påsarna luktade.

Det är viktigt att hitta den stomiprodukt som passar ens egna behov bäst

Mitt råd till andra är: ha tålamod efter operationen. Det kan ta ett tag innan man känner igen sig själv. Det kan ta tid att vänja sig vid de nya rutinerna. Det kan också ta tid att hitta den stomiprodukt som passar just dig. Det är mycket viktigt att hitta rätt produkt. Det kan ta lite tid och flera försök, men det är värt det. Jag har provat flera olika produkter och har jag hittat den produkt som passar mig bäst och uppfyller mina behov. Jag har ett underbart liv — stomin har inte minskat livskvaliteten för mig. Jag är så glad att cancern upptäcktes i tid och att operationen avlägsnade den. Jag har alltid älskat livet. Efter att jag har varit sjuk är jag ännu mer medveten om hur bra jag har det. Jag ser stomin som en nödvändig lösning för att jag ska kunna fortsätta leva ett bra liv.