Hur Lauren Henderson fann friheten

Lauren Hendersons mentala hälsa föll i spillror när hon under en fyraårig kamp mot Crohns kolit berövades sin lärarkarriär.

Efter att ha tagit sin tillflykt till cellgiftsbehandling och flera andra starka läkemedel utan att lyckas fortsatte hennes hälsa att försämras utom kontroll. Hon beskriver den här perioden som att hon oftast låg i fosterställning på badrumsgolvet och gick på toaletten 40 gånger om dagen. Trots allt detta var tanken på att bära en stomipåse fortfarande alltför skrämmande.

Några år senare har Laurens liv förändrats till oigenkännlighet. Ileostomioperationen har gett henne självförtroende nog för att gifta sig, skaffa barn och till och med grunda en stiftelse, Purple Wings, för att hjälpa andra människor som lever med stomi. Här följer Laurens egen berättelse om vändpunkten i hennes stomiresa och om hennes kamp mot psykisk ohälsa.

Strax före jul 2008 inträffade en vändpunkt som förändrade mitt liv till det sämre. Jag skulle till och med säga att det förändrade mitt liv för alltid. Som 20-årig universitetsstudent som aldrig tidigare varit sjuk började jag gå på toaletten mycket oftare än vanligt.

Först tänkte jag att det nog var en matförgiftning, så jag väntade några veckor på att det skulle gå över. Men när det inte blev bättre bestämde jag mig för att gå till doktorn, som bad mig vänta ytterligare två veckor innan de började med en utredning.

I april väntade jag fortfarande på svar. Varför gick jag på toaletten upp till 40 gånger om dagen? Varför hade jag kronisk smärta och var utmattad? Jag kände mig äcklad och generad.

Strax därefter fick jag tid för en koloskopi. Jag hade aldrig fått lugnande medel innan och ingen hade förstås stuckit in en kamera på det stället förut. Resultatet gjorde mig förödmjukad och nedslagen. De sa att jag hade Crohns kolit.

”Mitt ansikte började svullna upp och jag hade ingen aning om varför. Ingen hade berättat för mig om några biverkningar.”

På rekommendation av min läkare började jag ta steroider och antiinflammatoriska tabletter. Jag måste också ta lavemang varje kväll. Allt detta resulterade i att jag låg på badrumsgolvet i fosterställning med svåra smärtor och försökte hålla kvar medicinen i min inflammerade tjocktarm. De flesta nätter låg jag där och snyftade över hur mitt liv hade blivit.

Jag var ett psykiskt vrak. Och det var inte bara de pinsamma tillfällen när jag plötsligt behövde gå på toaletten. Även steroiderna hade en stor inverkan på mitt självförtroende. Mitt ansikte började svullna upp och jag hade ingen aning om varför. Ingen hade berättat för mig om några biverkningar. Jag ökade snabbt i vikt och hade förskräckliga humörsvängningar. Jag ville inget annat än att äta.

Samma helg som jag fick diagnosen hände något förfärligt – mitt första missöde. Jag kommer ihåg att jag stod i sovrummet med blod och diarré på golvet. Då visste jag inte att detta skulle bli en daglig kamp för mig. Det styrde mitt liv.

Jag var en ung kvinna som precis skulle påbörja min lärarutbildning, och till min stora förvåning var jag dessutom gravid. Tyvärr hade jag och min pojkvän precis gjort slut och han bestämde sig för att lämna situationen och låta mig klara mig själv som ensam mamma. Det blev bara för mycket. Jag fick ett psykiskt sammanbrott.

”Som heltidsarbetande ensamstående mamma måste jag bara fortsätta. Att vila var inget alternativ.”

När jag fick min son, Teddy, fick livet en mening. Han blev ljuset i mitt liv. Men det förde också med sig nya utmaningar. Skulle jag till exempel gå på toaletten och lämna honom gråtande när jag ammade honom, eller skulle jag ta honom med mig? När jag körde bil och måste gå på toaletten, skulle jag då lämna honom i bilen eller ta honom med mig och riskera att ett missöde inträffade för att jag inte hann fram i tid?

Min sjukdom styrde varje del av mitt liv. Som heltidsarbetande ensamstående mamma måste jag bara fortsätta. Att vila var inget alternativ. Så småningom sparade jag lite pengar till en billig semester i Benidorm och bestämde mig för att säga upp mig.

Jag hade nu slutat med steroiderna (tack och lov!) och svullnaden i ansiktet gick tillbaka så att jag började återfå mitt gamla utseende. När jag satt på flygplanet klar för avfärd hade jag en skrikande 16 månader gammal pojke som ville ner och springa omkring. Det gick förstås inte, så jag gungade honom i mitt knä och sjöng fåniga sånger under ständig vånda och önskade att jag hade struntat i att åka på semester. Jag var röd, svettig och önskade förtvivlat att han skulle lugna ner sig.

Då skrattade han. Någon bakom mig skojade med Teddy. Jag vände mig om för att se vem som gjorde grimaser, och där satt Kieran. Den person som skulle bli min framtida äkta man. När jag skriver det här har jag varit gift i sju år och Kieran har varit helt fantastisk när det gäller min sjukdom.

”Före operationen var jag rädd. Jag hade mardrömmar om hur påsen hängde från mig och hade ingen aning om vad jag hade att förvänta mig.”

Samma dag som Kieran friade till mig fick jag samtalet om att jag måste opereras. Vid det här laget hade jag provat med Humira-injektioner i buken och Infliximab var åttonde vecka, men ingenting fungerade. Jag hade också tagit en stark dos cellgifter, men inte heller detta lindrade mina symtom.

Jag var rädd för att gå ut, jag var noga med vad jag hade på mig (ifall jag skulle råka ut för ett missöde) och jag träffade inte mina vänner. Jag var helt isolerad. Arbetet var en plåga, och även om jag försökte gå tillbaka gick det bara inte. Mitt mentala välbefinnande var i botten och min fysiska hälsa låg i spillror, men ändå syntes det inget på utsidan.

Före operationen var jag rädd. Jag hade mardrömmar om hur påsen hängde från mig och hade ingen aning om vad jag hade att förvänta mig. Jag var nog mest orolig över att jag skulle behöva hantera en medicinsk apparat varje dag. Dagen före operationen tittade jag på min son där han satt och åt sitt rostade bröd med bönor. Jag såg hur glad han var och undrade om han kunde känna sjukdomen som steg upp inom mig – ren och skär rädsla.

Med det sagt kände jag mig ganska positiv när jag kördes ner till operationen. Jag hade nämligen turen att få vara tillsammans med min stomiterapeut före operationen. Hon visade mig hur en stomipåse såg ut, och jag måste erkänna att det var helt olikt bilderna som visades av demonerna i mitt huvud. Personalen räckte över en liten, ogenomskinlig stomipåse till mig, och den var faktiskt rätt söt! Det var en Dansac NovaLife-påse.

I det ögonblicket tittade jag på min mamma och började gråta. Jag insåg att en liten förändring i mitt tarmsystem skulle ge mig livet tillbaka. Men jag förväntade mig inte att operationen dessutom skulle göra livet mer meningsfullt. Jag kunde nu bli den mamma jag ville vara och fortsätta min karriär som lärare. Jag kunde fortsätta utan att vara rädd. Jag hade också delvis Kieran att tacka för detta. Han var fantastisk efter operationen och så glad att se mig frisk.

”Mitt råd till alla som ska genomgå en operation eller som redan har stomi är att umgås med andra positivt inställda människor.”

Efter operationen tog det ett tag att anpassa sig och det fanns perioder då jag hatade min påse. Men jag måste vara ärlig – jag var mycket gladare. Förut trodde jag att jag skulle behöva köpa nya kläder och planera varje resa i detalj, men jag kunde inte haft mer fel. Det som invalidiserade mig var min sjukdom, medan stomin däremot hjälpte mig att leva utan oro.

Min kroppsuppfattning hade inte förändrats, den bara bytte fokus. Numera betraktar jag påsen som en del av mig och jag uppfattar mig själv som helt normal. Människor blir faktiskt helt förvånade när jag berättar att jag har stomi.

Även min mentala hälsa blev bättre efter operationen. Efter att ha mått dåligt i över fyra år utan att ha kontroll över mina toalettvanor var jag äntligen fri. Jag förstår att det finns många som inte känner så här på en gång. Det var därför jag startade stiftelsen Purple Wings, för att hjälpa personer med stomi att få självförtroendet tillbaka.

För många personer som lever med stomi accepterar det inte. Jag tycker att man måste vara kärleksfull men rättfram och ställa frågan ”Vad har du för alternativ?” Jag vill att människor ska förstå att livet inte alltid går som på räls, och att det såklart skulle vara fantastiskt att slippa stomin, men nu handlar det om att leva och inte bara finnas till. Jag lever på grund av att jag har stomi.

Mitt råd till alla som ska genomgå en operation eller som redan har stomi är att umgås med andra positivt inställda människor. Försök att förenkla synen på stomin – det är trots allt bara en förändring av tarmsystemet. När allt kommer omkring måste ju alla bajsa!

Jag uppmanar också människor att skriva en lista över saker de inte kan göra och saker de kan göra sedan de fick stomin, och jag är helt säker på att ”kan göra-listan” blir mycket längre än ”kan inte göra-listan”.

Lösningen är acceptans. Acceptans är tillit och tillit är skönhet.