Matthew, 30, illeostomi sedan 2007

Diagnostiserad vid 15 års ålder

Som barn och tonåring var jag väldigt aktiv och höll på mycket med idrott. När jag var 15 år och under en period blivit allt tröttare och tröttare fick jag diagnosen Crohns sjukdom. Jag fick medicin men lyckades trots det aldrig komma upp på samma fysiska nivå igen. Jag hade ofta ont och en massa problem så när jag var 18 år genomgick jag min första operation på grund av striktur i tjocktarmen. Efter operationen var jag frisk i fem eller sex år och utbildade mig under den tiden inom finanssektorn.

In och ut på sjukhuset

Efter 24 års ålder började besvären dock återkomma. Jag hade allt oftare smärtor och de sista åren före stomioperationen var väldigt tuffa. Jag vaknade ofta med värk och hade ont hela dagen på arbetet. Hemma låg jag mest till sängs vilket ledde till att jag hade inte något socialt liv och min ivskvalitet var urusel.

Jag åkte ofta in och ut på sjukhuset då jag hade feber. Flera tester och undersökningar gjordes men ingenting visade hur omfattande sjukdomen var. Jag fick olika slags mediciner och läkarna hoppades på att medicinerna skulle lösa problemen och att Crohns sjukdom skulle lugna ner sig. Men istället blev jag bara gradvis sämre. Febern behandlades med antibiotika eftersom symtomen tydde på att jag hade urinvägsinfektion.
Jag skrevs ut från sjukhuset men då jag inte blev bättre dröjde det inte länge förrän jag var tillbaka, som akutfall. Det hade blivit så illa att jag inte längre klarade att gå. Efter ännu fler tester visade det sig att både smärtan och febern berodde på en abscess och fistlar i tarmen. Jag flyttades till ett sjukhus där det fanns en specialavdelning för den typen av problem samt specialistkirurger som skulle ge mig en bättre chans att bli bra efter operationen. Jag var i detta stadium i så dåligt skick att jag behövde intravenös näring för att klara av operationen.

Stomioperationen

När jag fick höra att jag skulle genomgå en stomioperation visste jag inte vad en stomi var. Jag hade aldrig hört talas om det förut. Visserligen hade jag sett information i broschyrer och på sjukhusväggarna men jag hade inte ägnat den särskilt mycket uppmärksamhet eftersom jag trodde att det var något som bara drabbade de äldre. Jag hade hört talas om kolostomipåsar men aldrig tidigare hört ordet stomi i det sammanhanget.

När jag vaknade efter operationen hade jag tre stomier: en aktiv ileostomi, en mukös fistel och en kolostomi utan funktion.

De första veckorna efter operationen var riktigt jobbiga. Jag ställdes inför en stor förändring och det gällde att försöka lära sig att hantera den. I början läckte stomin ganska mycket eftersom tarminnehållet var väldigt löst, nästan som vatten. Det kändes tungt när det läckte på natten och jag behövde tvätta mig samt bädda med rena lakan. Dessutom frätte avföringen en del på huden.
Min första tanke var: ”Är det så här det kommer att vara resten av livet?” Men så var inte fallet. Det som var bra med stomin var att jag kunde börja tänka positiva tankar om framtide. Jag hade mycket mindre ont och kunde äta mer, jag var äntligen på väg tillbaka till ett mer normalt liv.

Det nya livet

Med tiden lärde jag mig att hantera livet med stomi. Min erfarenhet är att ju längre jag har haft den, desto lättare har det blivit att hantera den. Jag har lärt mig att klara av de flesta situationer genom att vara väl förberedd, exempelvis att se till att alltid ha en extra påse med mig, särskilt om jag är långt hemifrån.

Först trodde jag att stomin skulle påverka mitt sociala liv negativt. Jag trodde att jag skulle bli tvungen att avstå från många saker som jag gillar, som att följa mitt lokala favoritlag på fotbollsmatcher eller att gå på cricket på sommaren. Men så är inte alls fallet. Mina vänner och min familj har stöttat mig jättemycket och gett mig all hjälp jag har behövt. Jag tror inte att någon av dem ser mig som annorlunda än förut.

Mitt råd till andra med stomi eller till människor som snart kommer att få stomi är att ni inte ska oroa er så mycket. Ni kommer fortfarande att kunna leva ett relativt normalt och aktivt liv, utan smärtor och större begränsningar.

Min familj

Jag bor ihop med Claire och vi har varit tillsammans i tio år nu. Hon har varit med mig i alla med- och motgångar och alltid varit ett enormt stöd. Före den sista operationen, då kirurgerna slöt den mukösa fisteln och kolostomin, berättade dem att operationen i de nedre regionerna skulle kunna komma att påverka min fertilitet. De föreslog att vi skulle försöka skaffa barn före operationen för att inte ta några chansningar. Det gjorde vi och lyckligtvis behövde vi inte vänta länge förrän min fru var gravid.

Vår dotter Millie föddes några månader före min andra operation och det var helt fantastiskt. Ibland tänker jag att om det inte hade varit för operationen, skulle vi inte ha haft vår lilla flicka. Claire började arbeta deltid som lärare när vår dotter var åtta månader och jag tog föräldraledigt. Att vara så nära henne och följa varje litet steg i hennes utveckling är något jag aldrig skulle ha velat vara utan. Jag kan ärligt säga att det sista året efter min dotters födelse har varit det lyckligaste i mitt liv.
Livet med stomi
 

 

Copyright © Søren Sørensen A/S - All Rights Reserved.

CMS - Content Management System by Media2.