Matthew, 30, illeostomi sedan 2007

Diagnostiserad vid 15 års ålder

Som barn och tonåring var jag väldigt aktiv och höll på mycket med idrott. Efter en period då jag hade blivit allt tröttare fick jag diagnosen Crohns sjukdom när jag var 15 år. Jag fick medicin men lyckades aldrig komma upp på samma fysiska nivå igen. Jag hade ofta ont och en massa problem och när jag var 18 genomgick jag den första operationen på grund av striktur i tjocktarmen. Efter operationen var jag frisk i fem eller sex år och utbildade mig under den tiden inom finanssektorn.

In och ut på sjukhuset

Efter 24 års ålder började besvären återkomma. Jag fick allt oftare ont och de sista åren före stomioperationen var väldigt svåra. Jag vaknade med smärta och hade ont hela dagen på arbetet. Hemma låg jag mest till sängs och jag hade inte något socialt liv att prata om – livskvaliteten var urusel.

Jag hade ofta feber och åkte in och ut på sjukhuset. Flera tester och undersökningar gjordes men ingenting visade hur omfattande sjukdomen var. Jag fick olika slags mediciner och läkarna hoppades att medicinerna skulle lösa problemen och att Crohns sjukdom skulle lugna ner sig. Men det gjorde den inte utan allt blev gradvis värre. Febern behandlades med antibiotika eftersom symtomen tydde på urinvägsinfektion. Jag skrevs ut från sjukhuset men blev inte bättre och det dröjde inte länge förrän jag var tillbaka som akutfall. Då var det så illa att jag inte längre klarade att gå. Efter ännu fler tester visade det sig att både smärtan och febern berodde på en abscess och fistlar i tarmen. Jag flyttades till ett sjukhus där det fanns en specialavdelning för den typen av problem och specialistkirurger som skulle ge mig en bättre chans att bli bra efter operation. Jag var i så dåligt skick att jag behövde intravenös näring för att klara operationen.

Stomioperationen

När jag fick höra att jag skulle genomgå en stomioperation, visste jag inte vad en stomi var. Jag hade aldrig hört talas om det förut. Jag hade visserligen sett information i broschyrer och på sjukhusväggarna men hade inte ägnat den särskilt mycket uppmärksamhet eftersom jag trodde att det var något som bara drabbad äldre, och inte någon i min ålder. Jag hade hört talas om kolostomipåsar men hade aldrig hört ordet stomi i det sammanhanget.

När jag vaknade efter operationen hade jag tre stomier: en aktiv ileostomi, en mukös fistel och en kolostomi utan funktion.

De första veckorna efter operationen var riktigt jobbiga. Jag ställdes inför en stor förändring och det gällde att försöka lära sig att hantera den. I början läckte stomin ganska mycket eftersom tarminnehållet var väldigt löst, nästan som vatten. Det kändes tungt när det läckte på natten och jag måste tvätta mig och bädda med rena lakan. Dessutom frätte avföringen på huden. Min första tanke var: ”Är det så här det kommer att vara resten av livet?” Men så var det inte. Det som var bra med stomin var att jag kunde börja tänka positiva tankar om framtiden. Jag hade mindre ont och kunde äta mer och var på väg tillbaka till ett mer normalt liv.

Det nya livet

Med tiden lärde jag mig att hantera livet med stomi. Min erfarenhet är att ju längre jag har haft den, desto lättare har det blivit. Jag har lärt mig att klara av de flesta situationer genom att vara väl förberedd, till exempel att se till att alltid ha en extra påse med mig, särskilt om jag är långt hemifrån.

Först trodde jag att stomin skulle påverka mitt sociala liv negativt. Jag trodde att jag skulle bli tvungen att avstå från många av de saker som jag gillar, som att följa mitt lokala favoritlag på fotbollsmatcher och gå på cricket på sommaren. Mina vänner och min familj har stöttat mig jättemycket och gett mig all hjälp jag har behövt. Jag tror inte att någon av dem ser mig som annorlunda än förut.

Mitt råd till andra med stomi eller till människor som snart kommer att få stomi: Oroa er inte så mycket för ni kommer fortfarande att kunna leva ett relativt normalt och aktivt liv.

Min familj

Jag bor ihop med Claire och vi har varit tillsammans i 10 år nu. Hon har varit med mig i alla med- och motgångar och hon har varit ett enormt stöd. Före den sista operationen, då kirurgerna slöt den mukösa fisteln och kolostomin, sa de att operationen i de nedre regionerna skulle kunna påverka min fertilitet så de föreslog att vi skulle försöka skaffa barn före operationen. Det gjorde vi och lyckligtvis behövde vi inte vänta länge förrän min fru var gravid.

Vår dotter Millie föddes några månader före min andra operation och det var helt fantastiskt. Ibland tänker jag att om det inte hade varit för operationen, skulle vi inte ha haft vår lilla flicka. Claire började arbeta deltid som lärare när vår dotter var 8 månader och jag tog föräldraledigt. Att vara så nära henne och följa varje litet steg i hennes utveckling är något jag aldrig skulle ha velat vara utan. Jag kan ärligt säga att det sista året efter min dotters födelse har varit det lyckligaste i mitt liv.
Livet med stomi
 

Copyright © Søren Sørensen A/S - All Rights Reserved.

CMS - Content Management System by Media2.